La inquietud por la endometriosis empezó por casos de amigas, familiares, conocidas. Mujeres cercanas a nosotras que viven con un dolor crónico, que no da tregua. Toda nuestra vida hemos escuchado las historias: “No podía salir. Me quedaba en casa desangrándome por días, hasta que paraba”, “una vez estaba de turno en el hospital en el que trabajaba y me desmayé del cólico menstrual. La doctora que dirigía la residencia tuvo que atenderme y me avisó que podía ser endometriosis”. Historias que quizá también han escuchado o vivido quienes nos están leyendo, y que probablemente han normalizado.
Por mucho tiempo creímos que eran mujeres y personas con útero a quienes la vida les había jugado una mala pasada y padecían más que otras la menstruación. Hasta que empezamos a cuestionarnos la idea aprendida de las mujeres sufriendo, de nuestros cuerpos traspasados siempre por procesos dolorosos. Solo con indagar un poco entendimos que no era normal y que en muchos casos estos dolores eran causados por la endometriosis. Las mujeres adolescentes y personas con útero que la tienen también suelen experimentar dolor en las relaciones sexuales, al orinar, defecar, presentan inflamación abdominal y hemorragias o sangrados abundantes.
De acuerdo con una investigación que adelanta el Hospital Universitario San Ignacio, de Bogotá, “La endometriosis es una enfermedad crónica exclusivamente femenina que altera la calidad de vida en diferentes aspectos, al ser la principal causa ginecológica de dolor pélvico (…) Se caracteriza por la presencia de tejido endometrial –tejido que recubre el útero– fuera del útero”.
En Colombia no hay datos oficiales de la cantidad de mujeres que la tienen. Hasta la publicación de este especial, ni el Ministerio de Salud, ni la Federación Colombiana de Ginecología y Obstetricia le dieron respuesta a MANIFIESTA al preguntar por estas cifras. Sin embargo, la Asociación Colombiana de Endometriosis estima que en el país hay al menos tres millones de mujeres diagnosticadas, pero lo más probable es que haya un subregistro por los años que tarda en llegar el diagnóstico: entre siete u ocho años en promedio. Es decir, hay miles de mujeres en Colombia que en este momento ignoran que sufren de endometriosis.
Geografía de la normalización del dolor
Durley Merchan es una mujer de 27 años que vive en el municipio de Aguazul, Casanare. Siete horas en carro la separan de la capital, Bogotá. Desde su primera menstruación los dolores eran terribles. Cuando mencionaba el tema con su familia y conocidxs, le decían que era normal, que todo estaba en su cabeza. Cuando lo hablaba con algún médicx, nunca hubo un diagnóstico más allá de “esos dolores son normales cuando llega el periodo”.
A los 18 años quedó embarazada, pero sufrió un aborto espontáneo. A partir de ese episodio, los ciclos menstruales fueron más dolorosos, le dolía la espalda y vomitaba. Acudió de nuevo al médico: “Ese dolor es normal”, le repitieron. Un día Durley asistió a una brigada de salud que organizó la Fuerza Aérea Colombiana en su municipio. Allí la atendió un médico internista y le dijo que la causa más probable de su dolor era endometriosis. “¿Endomequé?” Era la primera vez que escuchaba esa palabra, pero se sintió tranquila al oír una respuesta distinta a “ese dolor es normal”.
Según la consulta con el internista, la laparoscopia era el procedimiento que confirmaría si esa era la causa de su dolor o no. Durante esa pequeña cirugía hacen una incisión en el ombligo, insertan un tubo delgado con una cámara que toma fotos internas para ver si en otros órganos distintos al útero hay vestigios o adherencias de tejido endometrial.
Durley inició los trámites con la EPS. Lo intentó durante tres meses, pero siempre había una excusa por parte de su entidad prestadora de salud para no autorizar este examen. Antes del año 2013 –cuando la laparoscopia exploratoria o diagnóstica no hacía parte del Plan Obligatorio de Salud (POS)– las mujeres debían esperar a que en su EPS se hiciera una junta médica que, si no lo consideraba necesario, la rechazaban.
Después de insistir con la EPS, se enteró de que por fin le habían autorizado la laparoscopia. Sin embargo, cinco días antes de viajar, el dolor se volvió insoportable. Le recomendaron irse al hospital de Yopal, Casanare, que está a más o menos a 40 minutos de Aguazul. Allá estuvo cinco días hospitalizada. A pesar de tener un diagnóstico, el médico que la atendió le dijo que tenía una infección y a eso se debía la inflamación del útero.
“Cada vez que entraba un médico a revisarme, le decía que yo ya tenía un diagnóstico y que exigía que si no me podían hacer una laparoscopia, al menos me remitieran para otro hospital y no. Me tuvieron varios días sin comer esperando que el cirujano me revisara a ver si era necesaria la laparoscopia”, cuenta Durley.
Como el dolor no paró, decidió irse a Bogotá para que la atendieran por urgencias. Llegó al Hospital Universitario Méderi y los exámenes empezaron desde cero. Después de estar 15 días hospitalizada le hicieron una laparotomía, cirugía que se realiza en la pared del abdomen y que tiene como propósito examinar, explorar y tratar los problemas que se presentan allí. De esa intervención le extirparon un endometrioma –un quiste de tejido endometrial– y una adherencia que estaba pegada al intestino.
A pesar de este procedimiento, y de que Durley pensó que sus síntomas mejorarían, eso no sucedió. Ese dolor la acompaña prácticamente todo el mes: “De 30 días, yo estoy bien dos o tres, el resto los paso acostada, llorando y con vómito. Hay días en que la ansiedad me hace comer mucho, pero devuelvo la comida. Para las relaciones sexuales también es muy doloroso, menos mal mi pareja ha entendido un poco esa parte”, concluye.
A esa frustración de sentir que el dolor no disminuía, se sumó el deseo de ser madre y no lograrlo. La endometriosis es una de las principales causas de infertilidad, así que lxs médicxs le han dicho que la vía “más fácil” es por medio de una fecundación in vitro, que para ella resulta inaccesible porque su costo sobrepasa los 30 millones de pesos. “Yo no pierdo la fe, yo sé que los milagros existen y esperaré a ver si eso, que a otras mujeres les ha pasado, también me sucede”, concluye.
«Empezamos a cuestionarnos la idea aprendida de las mujeres sufriendo, de nuestros cuerpos traspasados siempre por procesos dolorosos. Solo con indagar un poco entendimos que no era normal».
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Juana* tiene 28 años y vive en el municipio de Tumaco, en el departamento de Nariño. Desde la primera vez que le llegó la menstruación, a los nueve años, empezó a experimentar cólicos menstruales muy fuertes y sangrado abundante. No se paraba de la cama y no iba al colegio. En el Pacífico colombiano, una de cada cuatro niñas ha faltado alguna vez en su vida a la escuela debido a la menstruación. El 86 por ciento de ellas argumenta que la razón son los cólicos menstruales fuertes.
“En Tumaco no le presté atención a los síntomas… No sé, no pensé que fuera grave. Luego me mudé a Pasto, y allá los ginecólogos no salían de: ‘es ovario poliquístico’. Pero hace cuatro años escuché la palabra endometriosis en una ecografía transvaginal que me hicieron en Pasto”.
Tres meses después Juana se realizó la laparoscopia que confirmó la sospecha de la ecografista: endometriosis. Su EPS, Medimás, cubrió esa cirugía y una segunda que le hicieron para quitar adherencias y endometriomas en otros órganos, pero no le cubre los medicamentos. “En ese entonces el bolsillo de mis papás cubrió los gastos porque yo no estaba trabajando”, cuenta.
El año pasado Juana cambió de EPS y las complicaciones volvieron: “Me toca empezar desde cero para que me atiendan y me cubran el tratamiento. Esta vez voy a hacerlo como particular para no demorarme tanto”. Afirma que también prefiere costear las citas médicas particulares, que pueden estar alrededor de los $200.000, porque acude directamente al especialista. Si lo hace por la EPS, como primero debe ver a un/una médica general, sabe que en el trabajo no le van a dar permiso de ausentarse tantas veces.
Juana no está bajo ningún tratamiento en este momento, pues hace un tiempo intentó con medicamentos hormonales (Danasol y Dynoges), pero los efectos secundarios como los dolores de cabeza fuertes, la aparición de acné y la depresión hicieron que optara por dejarlo. Ella sigue padeciendo cólicos menstruales severos y ha desarrollado ansiedad y depresión. El 39 % de las pacientes con endometriosis reportan estos síntomas que comprometen su salud mental.
“Yo no sé qué tratamiento es peor. Los efectos secundarios son horribles. Ninguno me ha ayudado. La segunda laparoscopia a la que me sometí fue porque los medicamentos no me hicieron nada”, cuenta. “Tenía un endometrioma de 11 centímetros y la idea era reducirlo para evitar la cirugía, pero en el procedimiento me lo sacaron de 22 centímetros. No sirvió”.
Adicional a la frustración de ver que ninguna solución es efectiva, el dolor que le produce tener relaciones sexuales ha hecho que opte por no tener pareja: “He decidido que es mejor estar sola. Ni le cuento los problemas que eso me ha traído con mis parejas”. En su trabajo saben que tiene una condición de salud, pero ella no se ha atrevido a decir qué tiene realmente por temor a que consideren reemplazarla o la despidan.
El 100 por ciento de las mujeres con las que habló MANIFIESTA, que viven en zonas rurales de Antioquia, Nariño, Meta y Atlántico, concuerdan en que es muy difícil conseguir diagnóstico y tratamiento, pues la atención de especialistas se concentra en las grandes ciudades como Bogotá, Medellín, Cali y Barranquilla. “Me diagnosticaron y me atendieron en el Hospital Militar de Bogotá porque mi esposo era militar. En Carepa no recibí tratamiento”, cuenta por ejemplo Margarita Cartagena, una paciente con endometriosis del Urabá antioqueño.
A la misma conclusión llegó Raquel*, una mujer de 42 años que sufre de endometriosis en Soledad, Atlántico: “Es complicado dar con un ginecólogo experto en la materia. Aquí nos toca viajar a Barranquilla y si el caso es demasiado grave, a Bogotá”, explica. “Mi mamá murió sin saber que tenía endometriosis, acá nunca le dijeron. Los médicos que vienen son muy jóvenes, hasta ahora empiezan y no saben detectar casos sospechosos”.
Según el Ministerio de Salud, para 2017 se estimó que había cerca de 2.198 profesionales en Ginecología y Obstetricia. Es decir, 0,4 por cada 10.000 mujeres. De acuerdo con los cálculos que realizó MANIFIESTA, con información del DANE y del Sistema Nacional de Información de la Educación (SNIES), en Colombia hay un/una ginecólogx especialista en laparoscopia diagnóstica –examen que sirve para detectar la endometriosis– por cada 186.635 mujeres entre los 15 y los 49 año. En total, encontramos registradxs 69 ginecólgxs con esta subespecialización, todos graduados en el departamento de Antioquia.
El Ministerio encontró que el 66 por ciento de los médicos generales y especialistas se concentra en cinco departamentos. Por lo que MANIFIESTA pudo observar en el SNIES, lxs ginecólogxs en Colombia del 2001 al 2018 se graduaron principalmente en estos cinco departamentos: Atlántico, Bogotá, Antioquia, Bolívar y Valle del Cauca.
La clave de escuchar a las mujeres
María* supo que tenía endometriosis por casualidad. “Tenía 21 años y me iba a casar. A mi novio ya le habían dicho que podía tener problemas de fertilidad, así que fuimos a que se hiciera los exámenes y de paso, el médico me mandó unos a mí”. María se casó y al volver al ginecólogo, en Cartagena de Indias, le comentó que sufría de cólicos desde la primera regla y que sentía dolor al tener relaciones sexuales con su esposo. El médico le dijo que lo más probable es que sufriera de endometriosis. Le mandaron tratamiento hormonal por un año, en el que no tuvo la regla, y un tiempo después logró quedar embarazada contra todo pronóstico.
“El médico me dijo que el sangrado en el parto me había ayudado y yo creo que sí. Nunca más volví a presentar síntomas”. Sin embargo, como mencionamos en la primera parte de nuestro especial #MenstruarSinDolor: ‘Endometriosis: la enfermedad que nadie escucha’, en 2018, una investigación encontró que embarazarse y parir hijes no tiene relación con la cura o la mejoría de la endometriosis.
De las gemelas que parió María, una de ellas, que ya es una mujer de 30 años, también tiene la enfermedad. “Yo nunca tuve síntomas. Solo me sentía inflamada y lxs médicxs pensaban que era colon irritable. En una ecografía transvaginal vieron que tenía líquido en una trompa e inflamación. El ginecólogo que me veía desde adolescente me dijo que era clamidia”. Paola* se hizo el examen para confirmar ese diagnóstico por su cuenta y salió negativo. No era clamidia. Acudió a otro ginecólogo en Cartagena, quien apenas supo que su madre también tenía endometriosis, le mandó exámenes para descartar. “En la laparoscopia se demoraron un montón de horas. Tenía adherencias en las trompas, en los ovarios y en el abdomen. Esa era la inflamación. Tengo endometriosis en estado IV”, cuenta.
Jenny Henao vive en Medellín. También empezó con dolores menstruales fuertes desde su primera regla y también varixs médicxs le dijeron que era normal. En noviembre de 2018 empezó con nuevos síntomas: vómito, diarrea y crecimiento del estómago como si tuviera nueve meses de embarazo. Después de buscar respuestas en varias clínicas fue remitida a la Clínica Medellín de la Oriental. “En la clínica me dicen que lo que yo tengo es cáncer de ovario supremamente grave y está en etapa terminal”, cuenta.
Le hicieron una cirugía de urgencia y en esa intervención se dieron cuenta que no tenía cáncer de ovario. Tenía endometriosis y por el tiempo que dejaron pasar sin identificarla, alcanzó a dañar parte del intestino y por eso tuvieron que retirarle 10 centímetros de éste. Luego de esta intervención duró ocho días en cuidados intensivos. “Estuve a punto de fallecer solamente por la negligencia de los médicos. Antes de ese procedimiento jamás había escuchado la palabra endometriosis, ni siquiera cuando consultaba por dolores menstruales”, cuenta.
Para el doctor caleño Andrés Julián Hoyos, lo que le pasó a Paola y Jenny es muy común: “Llevo 30 años ejerciendo como ginecólogo y de esos, 21 me he dedicado a entender y tratar de ayudar a mis pacientes con endometriosis. Muchas llegan con diagnósticos equivocados de otros colegas y frustradas por intentar tratamientos que no sirven o enojadas porque las tratan mal”. Afirma que muchas veces esos diagnósticos equivocados son el resultado de la impotencia que sienten muchxs especialistas al ver que su paciente no mejora, otras veces, la frustración de sus pacientes y los malos tratos de sus colegas son resultado del machismo.
Ángela Erazo tiene 28 años y vive en Pereira, Risaralda. El diagnóstico de endometriosis lo obtuvo 16 años después de su primera regla, momento en el que empezó a tener síntomas. En ese entonces uno de los médicos a los que asistió le recomendó que empezara su vida sexual pronto porque eso la iba a ayudar con los dolores que sentía. A sus 19 años otro médico le recomendó tener un hijx, la razón era la misma: evitar el dolor. “Para mí fue super complejo cuando el doctor me dijo “mamita, cuando usted tenga el primer hijx se le va a quitar el dolor”, pues yo ya había tomado la decisión de que no quería ser madre”, cuenta Ángela.
Samantha* tiene 34 años y acudió a ginecólogos en Medellín por el dolor que sentía al intentar tener relaciones sexuales con sus parejas. “Ya sospechaban que era endometriosis, pero lo que más me dolió fueron los comentarios que varios especialistas me hicieron: ‘Pobrecito su esposo, debió pedirle historial médico antes de casarse’” Otro médico se atrevió a decirle que ella era un paquete chileno: “Muy bonita por fuera, pero dañada por dentro”.
“Me da tristeza porque la motivación de nosotros es mejorar la calidad de vida de las pacientes. Por eso me apasioné tanto por entender la enfermedad. Me di cuenta de que no era suficiente con lo que había aprendido en la Universidad y me dediqué a escuchar a las pacientes para intentar hacer menos dolorosa su vida”, dice Andrés Julián, quien es ginecólogo miembro de la Asociación Colombiana de Endometriosis, organización que afirma que existen otrxs 17 especialistas más interesados en tratar con la atención necesaria a las pacientes sospechosas y diagnosticadas con endometriosis. “La clave para llegar al diagnóstico un poquito más rápido es escucharlas y saber que esta enfermedad se camufla y muchas veces es ignorada”, concluye el ginecólogo.
Las leyes de endometriosis a nivel regional buscan que la enfermedad sea reconocida crónica y el proyecto de ley que se va a pasar este año en Colombia le apunta a crear protocolos para que los y las ginecólogas no dejen pasar los síntomas e ignoren casos sospechosos de endometriosis. Las leyes para la enfermedad buscan precisamente que las mujeres no sean ignoradas y que no se normalice el dolor.
“Ya sospechaban que era endometriosis, pero lo que más me dolió fueron los comentarios que varios especialistas me hicieron: ‘Pobrecito su esposo, debió pedirle historial médico antes de casarse’” Otro médico se atrevió a decirle que ella era un paquete chileno: “Muy bonita por fuera, pero dañada por dentro”.
Samantha, 34 años, Medellín.
Redes de apoyo: un respaldo que traspasa la virtualidad
Facebook ha sido la plataforma por la cual se ha conectado la comunidad con endometriosis. En total existen cerca de 100 grupos en esta red social y algunos de ellos superan lxs 16.000 miembrxs. Dentro de los temas que abordan se encuentran los avances científicos de la enfermedad, apoyo entre quienes la sufren, cómo tratar este tema con personas cercanas e incluso dietas que pueden ayudar a evitar la inflamación.
Estos grupos también unen comunidades entre sus mismos países. Colombia no es la excepción. Allí las mujeres recomiendan especialistas y tips para facilitar, entre otras cosas, los procedimientos con las prestadoras de salud. MANIFIESTA identificó dos grupos (Endometriosis Colombia y Endometriosis Colombia Asociación) que reúnen cerca de 3.500 mujeres. Para muchas, estos espacios significan un respaldo y sienten que no están solas.
Muchas coinciden en lo mismo: “antes de entrar a estos grupos no sabía ni la mitad de lo que es la enfermedad”. Luego de ser diagnosticadas, la mayoría de lxs ginecólogxs no se toman el tiempo de explicar con detalle en qué consiste la endometriosis y muchas veces esta tarea se le delega al personal de enfermería, como nos contaron algunas mujeres.
“De la falta de claridad en la información que me daban los médicxs surgió mi interés por estos grupos de mujeres con endometriosis. Para mí es muy importante buscar la razón de ser de las cosas, en este caso de una enfermedad que tengo”, explica Alejandra Salazar, una mujer bogotana de 28 años. “…Queremos ser tenidas en cuenta para que nos den un tratamiento que realmente dignifique y mejore nuestra calidad de vida”.
Este reportaje está construido en su mayoría con las historias de mujeres colombianas que han tenido que luchar contra la endometriosis desde la adolescencia. Mujeres que no han sido escuchadas todas las veces, pero que quieren gritarle al mundo que el dolor en nuestros cuerpos no es normal y que requiere atención. Es probable que todxs conozcamos a alguien con una historia parecida a las que mencionamos o como Ángela Erazo, quien en una de sus costillas, lleva tatuada la palabra ‘endoguerrera’. Para ella ser endoguerrera es “Seguir viviendo pese a todos los obstáculos que se te presentan para hacer cosas tan mínimas como ir al baño. Es resignificar ese dolor, el dolor que empiezas a pensar que es normal por ser mujer y te aguantas, pero cada vez es peor”.
Espera la tercera parte de nuestra especial #MenstruarSinDolor para conocer las luchas de las mujeres endoguerreras en América Latina. Si te gustó este especial, recuerda compartirlo. Tal vez haya alguna mujer por ahí que padece esta enfermedad y no lo sabe. ¡Estás a tiempo de rotarlo!
*Los nombres fueron cambiados a petición de las fuentes.
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