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Endometriosis: la enfermedad que nadie escucha

Por Manifiesta Media

Millones de niñas y mujeres en el mundo crecen asociando su menstruación a sentir dolor, algo que no debería estar normalizado y que podría esconder diagnósticos como la endometriosis. Esta enfermedad no tiene cura y requiere atención, seguimiento y tratamiento. Primera parte de nuestro especial sobre la endometriosis: #MenstruarSinDolor.

Investigación y textos: Juliana Mateus y Laura Tatiana Peláez / Edición: Nathalia Guerrero / Ilustraciones: Megumi Cardona

*Este texto es la primera parte de #MenstruarSinDolor, un especial editorial que tiene como objetivo visibilizar la endometriosis como una enfermedad crónica y sin cura, y exige la necesidad de reconocerla desde las leyes de nuestro país para acceder a un diagnóstico y un tratamiento.

marzo 15, 2021

Un grito que nadie escucha, que punza, que inmoviliza. Un grito de dolor que incapacita. Este dolor, que además es crónico, lo hacen ver como una condena obligatoria por ser mujer, por tener útero y menstruar: necesariamente debe doler y eso es “lo normal”. Así se siente vivir y padecer endometriosis, una enfermedad que afecta a cerca de 176 millones de mujeres en el mundo, que corresponde a más de tres veces la población de Colombia.

Todo empieza con la menstruación. Con ella llegan dolores pélvicos tan fuertes que impiden hacer actividades cotidianas como levantarse de la cama, hacer ejercicio, ir al colegio, o ir a trabajar. Con el tiempo se experimentan nuevos síntomas: dolor al orinar, al defecar, al tener relaciones sexuales e incluso dificultad para quedar en embarazo. Según un artículo publicado en The New England Journal of Medicine, “la endometriosis afecta del 6 al 10 % de las mujeres en edad reproductiva, del 50 al 60 % de las mujeres y adolescentes con dolor pélvico y hasta el 50 % de las mujeres con infertilidad”. Es decir, del total de mujeres infértiles, es probable que la mitad tengan endometriosis.

Este dolor —que a veces empieza  con la primera menstruación— se normaliza e incluso se ignora durante la adolescencia en parte porque en nuestros círculos cercanos, en la casa o el colegio, insisten en afirmar y repetir que “ser mujer duele y duele mucho”. Esta es una de las principales razones por las que el diagnóstico de la endometriosis se retrasa y es subdiagnosticada. Las otras razones tienen que ver con el acceso a servicios en nuestro sistema de salud, de eso hablaremos más adelante en nuestro especial #MenstruarSinDolor.

De qué hablamos cuando hablamos de endometriosis

“La endometriosis es una afección médica en la que células, como las que recubren el útero (endometrio), se encuentran en otras partes del cuerpo (como trompas de Falopio, intestinos o en la pared abdominal)”, explica el Departamento de salud reproductiva y de la mujer de Nuffield, de la Universidad de Oxford. Cada mes, por influencia hormonal, estas células reaccionan de manera similar a como lo hace el revestimiento interno del útero que se prepara para la menstruación: se acumula, aumenta de tamaño y luego se separa. Esto inflama los tejidos cercanos, causando mucho dolor (usualmente dolor en el abdomen y la pelvis) que a menudo empeora justo antes y durante la menstruación. 

Sin embargo Carolina Meza, ginecóloga experta en esta enfermedad, explica que cualquier órgano puede desarrollar o crear nódulos de endometriosis. “Por ejemplo, ha habido localizaciones pulmonares, cerebrales y está descrita en todos los órganos” explica Carolina. 

176 millones de mujeres en el mundo padecen esta enfermedad.

“Incluso, no se había logrado probar que estaba en el bazo y hace unos meses se encontró una endometriosis allí”. Una de las dificultades de este trastorno está en la identificación de su origen. Según otro artículo de The New England Journal of Medicine su causa es poco conocida y “el papel de la genética está bien establecido, con aproximadamente el 50 % de riesgo debido a factores genéticos y el 50 % debido a factores  ambientales u otras”. Por ejemplo las dioxinas, un "grupo de compuestos químicos que son contaminantes ambientales persistentes, se han visto relacionadas con la endometriosis” explica Leandro Rodríguez, un ginecólogo argentino, quien cuenta que en Bélgica se ha asociado la endometriosis con la alta concentración ambiental. Asimismo la Organización Mundial de la Salud ha advertido que “más del 90% de la exposición humana (a estas toxinas) se produce por medio de los alimentos, en particular los productos cárnicos y lácteos, pescados y mariscos”.

Adicional al origen genético, existen otras teorías sobre sus causas y según Carolina, “pareciera que en una mixtura de todas pudiera haber una respuesta más verdadera”. Por ejemplo, una de las explicaciones apunta a que se nace con la endometriosis. Desde que la persona está en el útero, ese embrión que se forma tiene ya el nódulo de endometriosis y con la primera menstruación se empieza a activar y a producir síntomas. Por otro lado, está la teoría de la menstruación retrógrada en donde —como lo explica el Departamento de salud reproductiva y de la mujer de Nuffield— el tejido y las células endometriales ingresan a la cavidad abdominal a través de las trompas de Falopio, en el momento de la menstruación. 

El reto de detectar la enfermedad

El diagnóstico es más complejo aún, pues la normalización del dolor no viene únicamente por parte de los círculos más cercanos. Lxs mismxs especialistas de salud lo hacen y a su vez ponen etiquetas a sus pacientes: “Hay médicxs que le dicen a sus pacientes que están locas y quitar esa etiqueta es muy difícil. Después de que tú le dices a una persona que va muchas veces a urgencias por dolor, que se lo está inventando y en lugar de atenderla la remites al psiquiatra, es muy difícil que se dejen de sentir así e incluso empiezan a creer que de verdad el dolor está en su cabeza”, dice Carolina. Eso también impide que el diagnóstico se haga a tiempo. En promedio, se estima que la identificación de esta enfermedad puede tardar entre siete u ocho años desde el inicio de los síntomas, según la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud de España

Para identificarla existen varias rutas. La primera de ellas, la principal, es la laparoscopia. Una cirugía pequeña en la que se abre un huequito por el ombligo y por allí introducen una cámara muy pequeña con la que se logra ver dentro de la cavidad abdominal e identificar los nódulos y focos de endometriosis. Pero a pesar de ser el mejor estudio para su diagnóstico, existen otras dos formas de hacerlo: una resonancia magnética o una ecografía de mapeo que se puede hacer transvaginal o transrectal, en la cual se logra evaluar riñones, uréteres, vejiga, ligamentos, útero y ovarios.  

Las cifras de endometriosis están directamente relacionadas con dolor pélvico e infertilidad.

El diagnóstico no discrimina edades. Al contrario, reconocer la endometriosis a tiempo significa una ganancia para nosotras porque desde temprana edad se puede y tratar a esta enfermedad sin cura. Para hacerlo, uno de los manejos más comunes que se le da es por medio de anticonceptivos combinados que tienen estrógeno y progesterona. “Con este tratamiento buscamos ‘poner a dormir’ la enfermedad, con eso logramos que se mejoren los síntomas y hacemos que la paciente pueda funcionar en sociedad, pueda retomar sus actividades estudiantiles, profesionales y personales”, explica Carolina. 

Sin embargo, cuando la mujer tiene condiciones de riesgo para la pérdida de un órgano —por ejemplo, cuando el tamaño del nódulo o masa es tan grande que aumenta la posibilidad de una obstrucción intestinal— debe ir a tratamiento quirúrgico. También existen otras líneas de manejo como la menopausia química. Aunque a algunas mujeres les ha funcionado y no han tenido complicaciones, con esta opción hay efectos secundarios que muchas veces son irreversibles. “Por eso no es nuestra primera línea de tratamiento”, afirma Meza. La menopausia química consiste en suspender la menstruación de la mujer o la adolescente por medio de medicamentos, para que sus ovarios y útero descansen.

“No está bien decir que tener un embarazo te va a curar la enfermedad cuando en algunas situaciones pueden complicarla más. Además, eso le da a la paciente un mensaje equivocado de por qué tener un bebé”

Carolina Meza, ginecóloga.

Con estos tratamientos, especialmente con el de los anticonceptivos, se busca mejorar la calidad de vida de las pacientes. Muchas de ellas deben dejar de trabajar, estudiar, hacer ejercicio, tener relaciones sexuales, entre otras actividades. Según el Estudio Global de la Salud de la Mujer, realizado por la Fundación Mundial de Investigación de Endometriosis —WERF por sus siglas en inglés— las mujeres con esta condición tienen un 38 % menos de productividad. 

Como en la mayoría de enfermedades, alrededor de la endometriosis también existen mitos, especialmente sobre sus posibles curas. Por ejemplo, el más común, y que incluso es dicho por muchos especialistas, es que esta enfermedad se elimina con el embarazo. Sin embargo, en 2018 se publicó un artículo científico titulado ‘El efecto del embarazo en la endometriosis: ¿hechos o ficción?’ en el que se concluye que “sobre la base de la evidencia disponible, el embarazo no parece resultar sistemáticamente beneficioso para las mujeres con endometriosis. Mientras que algunas lesiones muestran regresión, otras permanecen estables o incluso aumentan”. 

Muchas veces el diagnóstico de la endometriosis no llega porque la sociedad nos ha hecho normalizar la menstruación con el dolor.

Por esa razón la ginecóloga Carolina Meza hace un llamado a sus colegas a no insistir en este mito. “No está bien decir que tener un embarazo te va a curar la enfermedad cuando en algunas situaciones pueden complicarla más. Además, eso le da a la paciente un mensaje equivocado de por qué tener un bebé”, afirma. Incluso puede dar un mensaje para empezar a tener relaciones sexuales a temprana edad por otras razones, pues varixs especialistas también han afirmado que con el inicio de la vida sexual la enfermedad y sus síntomas desaparecen, algo que tampoco está comprobado.

Nadie escucha porque no se habla de la endometriosis

A pesar de que los costos relacionados con la endometriosis son significativos y causan una carga económica comparable con otras enfermedades crónicas como la diabetes, la enfermedad de Crohn y la artritis reumatoide —según lo evidenció el estudio EndoCost, realizado por  la WERF— esta enfermedad no tiene la suficiente atención que incluso se refleja en la poca inversión en su investigación. Ni siquiera el hecho de que una de cada diez mujeres en el mundo la padezca ha sido suficiente para abrir la conversación sobre ella, sus síntomas (que insistimos: no son normales) y las formas de controlar el dolor. 

En todo esto es clave la educación temprana. Educar alrededor de la salud menstrual puede ser un apoyo en el diagnóstico oportuno. Por ejemplo, Carolina Meza plantea que una ruta para esto puede darse a través del servicio de enfermería de los centros educativos, pues allí es donde suelen acudir estudiantes cuando tienen dolores relacionados con la menstruación y por eso se lograrían identificar patrones con quienes asistan cada mes con la misma dolencia o quienes incluso dejen de ir a clases por esta razón. 

Si tienes varios de estos síntomas podrías tener endometriosis.

Por otro lado, también están las redes sociales, especialmente grupos en Facebook que, aparte de ser de apoyo para quienes tienen la enfermedad, funcionan como canal informativo sobre discusiones y aportes desde el ámbito científico para comprender la endometriosis porque muchas veces el personal de salud no la explica por completo. “Las redes sociales son una ventana increíble, una posibilidad muy importante para dar información y empoderar a las pacientes. Con esto ellas empiezan por sí solas a cruzar su camino hacia el diagnóstico y así acortar esos siete o nueve años. Al menos ese es mi propósito desde que empecé a respirar y vivir  endometriosis todos los días y a toda hora”, concluye Carolina Meza, quien además administra la cuenta de Instagram Endometriosis Antioquia

Durante todo marzo se celebra el mes de la endometriosis y con esta conmemoración se busca visibilizar esta enfermedad. Por eso, desde MANIFIESTA preparamos un especial que reúne y profundiza en las luchas de las mujeres de Colombia y de otros países de América Latina para que su enfermedad sea reconocida en los sistemas de salud y para acceder a un tratamiento digno e integral. De esta forma mejoraría notablemente la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad que, por ahora, nadie escucha. 

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