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Las mujeres autistas existimos: historias de un diagnóstico tardío

Por Lilo Peñuela González

¿Ahora hay más mujeres autistas que antes o hay una explosión de diagnósticos de autismo? En los últimos años se ha revelado que, debido a un sesgo de género en la investigación y el diagnóstico del trastorno del espectro autista, muchas mujeres llegaron a sus treintas, o más años, sin saber que eran autistas. En el mes de la concientización sobre el autismo, Lilo Peñuela González cuenta su historia y el vuelco que dio su vida luego de su diagnóstico.

abril 27, 2022

- “Lili, tú no tienes filtro. “¿Alguna vez un psiquiatra te ha diagnosticado con Asperger?”

La pregunta me la hizo una compañera en mi último trabajo. Respondí que no. En tres años con psiquiatra jamás me lo habían siquiera mencionado, aunque siempre había sentido que había algo más en mí.

Hace décadas era muy poco probable que las niñas pudieran “ser autistas”. Yo fui una de ellas. No fui diagnosticada a tiempo y ahora, siendo una adulta de 30 años, tengo un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA), una condición del desarrollo neurológico que afecta la forma en la que las personas se comunican, interactúan y relacionan. Durante mi vida identifiqué elementos que me hacían sospechar que estaba dentro del espectro autista. 

No me tomé mal el comentario de mi compañera. De hecho, hoy en día le agradezco, porque eso quedó rondando en mi cabeza hasta que por fin tuve la valentía de pedir un diagnóstico. 

¿Por qué tantas duramos casi toda nuestra vida sin un diagnóstico temprano de TEA? La respuesta se parece a las que normalmente escuchamos ante las injusticias médicas y científicas que hemos vivido las mujeres. El sujeto de estudio del TEA, así como el perfil de diagnóstico, ha estado totalmente alejado de nosotras, e incluso de los niños racializados

Quienes crecimos en la década de los noventa y los años 2000 sabemos poco del autismo. Quizá recordamos imágenes de niños blancos y gringos aislados, sin hablar y balanceándose como una forma de hacer stimming (lo que hacemos para autorregularnos) para representar el autismo. Y aunque esas son algunas características, hay rasgos muy diferentes en todos.  

Esa imagen estereotípica se debe a organizaciones como Autism Speaks, fundada por unos abuelos que querían “curar” el autismo de su nieto. Gracias a estos discursos se piensa que el autismo es una enfermedad (no lo es) que puede ser “curada” con dietas y terapias, cuando es una condición del desarrollo neurológico. Sin embargo, este relato es el más presente en medios y al alcance de los padres, sin saber el daño que le hace a la población autista. 

Como yo, hay muchas mujeres que hasta ahora están descubriendo que son autistas y tienen 30, 40, 50 e incluso 60 años. Algunas porque sus hijos son diagnosticados, ellas son evaluadas y descubren que también lo son. ¿Cómo hubieran sido nuestras vidas si hubiéramos recibido un diagnóstico en nuestra infancia? Tal vez no me hubiera castigado tanto por creer que “No me esforzaba lo suficiente”, o por “No aprovechar mis capacidades”; de pronto habría comprendido mucho antes quién soy, algo que hasta ahora estoy haciendo hoy. La importancia de recibir un diagnóstico no solo tiene que ver con decir “Soy autista”, sino con reconocer cómo funciona nuestro cerebro, perdonarnos por haber sido tan duras con nosotras mismas, y evitar que más niñas y mujeres en el espectro sean víctimas de violencias basadas en género.

Hablamos del espectro autista porque es amplio y tiene muchos rasgos diferentes entre sí, así como ser mujer. Es por esto que acceder a un diagnóstico de TEA tiene que ver con variables como los roles de género, la clase, la raza, la educación y el acceso oportuno a salud. 

Lina, Alexandra y Charlotte, al igual que yo, están sobre sus 30 años, les tocó recurrir a especialistas particulares y están redescubriendo quiénes son tras su diagnóstico. Las tres me compartieron su historia personal, para que más mujeres como nosotras salgan a la luz y encuentren el alivio y el apoyo necesario. En el mes de la concientización sobre el autismo, dedico esta historia a todas las niñas y mujeres en el espectro que aún no saben que lo están o que apenas lo están descubriendo. No están solas, no estamos solas y vamos a seguir luchando por recibir un diagnóstico oportuno que salve nuestra vida. 

Un diagnóstico con brecha de género

Cuando se empezó a hablar de autismo, en los años 40, se creía que solo niños y hombres podían ser autistas, el sujeto de estudio principal para investigaciones y protocolos de diagnóstico. Especialistas como la Dra. Francesca Happe, profesora de neurociencia cognitiva y directora del Centro de Psiquiatría Social, Genética y del Desarrollo en la universidad King's College de Londres afirma que “Lo que pensamos que sabemos sobre autismo desde la investigación es tan solo lo que sabemos de autismo masculino”.Con los años, se consideró necesario seguir indagando sobre las diferencias entre niños y niñas que están en el espectro autista para dar apoyo oportuno y adecuado a mujeres no diagnosticadas. 

En una publicación de agosto de 2018 se revisaron 170 artículos sobre sintomatología del trastorno del espectro autista y diagnóstico de niñas y niños. En él, anotan la sugerencia de varios autores sobre cómo factores familiares y socioculturales influyen en el diagnóstico de mujeres con TEA, especialmente cuando no hay discapacidad intelectual, algo que refuerzan varios estudios. Hay tres actores en la vida de los niños y niñas claves para obtener un diagnóstico: los padres, los profesores y los médicos. En los tres se pueden presentar dificultades para reconocer rasgos autistas en niñas. Por ejemplo, las expectativas de los padres cambian entre hijos e hijas, y si somos ‘bien portadas’, tenemos al menos una amiga, y no hablamos casi, por ejemplo, no despertamos alarmas. Por eso en el caso de las niñas, los doctores podrían llegar a descartar el TEA, incluso si hay discapacidad intelectual. 

Además las niñas tendemos a hacer más masking o enmascaramiento de nuestros rasgos autistas. Cuando enmascaramos, estamos camuflándonos e imitando a otras personas, digamos que para encajar. De acuerdo a este estudio de 2019, el enmascaramiento es un rasgo común reportado en mujeres con un diagnóstico tardío. Por último,los síntomas de las niñas autistas pueden ser confundidos con otras condiciones como ansiedad y depresión. A veces aparecen como comorbilidad y otras se cree que las niñas sufren de ansiedad y/o depresión, pero es probable que estén en el espectro. 

Entender por fin quién eres

Si repaso mis 30 años de vida, sabiendo lo que sé hoy, es claro que había algo diferente. Sin embargo el contexto, la percepción que se tenía sobre el autismo y el sesgo de género me mantuvieron un vacío durante mi infancia, mi adolescencia y lo que llevo de vida adulta. 

La primera bandera roja (red flag) que tuve fue que yo no aprendí a hablar sino hasta los tres años. Me frustraba, pero mi familia simplemente pensaba que yo era muy brava. Alertada, mi mamá me llevó a terapia con una fonoaudióloga, aprendí a hablar y desde ese momento nadie me calla. De hecho, uno de mis rasgos autistas es la verborrea. 

Mis padres me matricularon en un colegio privado, bilingüe, de educación individualizada y atendieron todos sus llamados de atención sobre mi desarrollo. El primero hacer un proceso psicológico para aprender a “manejar” mis comportamientos. En mis informes académicos se registra que no toleraba las opiniones de mis compañeros y no me gustaba jugar en grupo. En mi adolescencia no fui la mejor estudiante, sobre todo en lo disciplinario.“Si Liliana aprovechara al máximo sus capacidades podría ser la mejor del curso”, decían los profesores. Tantas alertas que nunca fueron tomadas en cuenta.  

Años después, cuando entré al pregrado en la universidad, fui diagnosticada con ansiedad y depresión, estuve medicada durante dos años y tres en terapia. Al terminar la universidad seguí el camino de todos: conseguir un trabajo e incursionar en la vida adulta. No quiero invalidar la experiencia de personas con ansiedad y depresión, pero cuando las veía, sentía que podían hacer más cosas que yo no lograba. Ahí me pregunté si tal vez mi diagnóstico era erróneo. 

El proceso para llegar a él no fue fácil. Antes de mi psicóloga actual fui a un neurólogo con exámenes pasados. Le comenté mis sospechas pero me dijo que estaba divinamente, que si había hecho una maestría becada estaba bien. Que era cuestión de voluntad y ponerlo en manos de Dios. Salí triste del consultorio, sentí que había perdido mi plata. A finales del año pasado llegué a mi psicóloga con mis sospechas. Ella sí me escuchó, indagamos y comenzando este año me hicieron pruebas neuropsicológicas que confirmaron el diagnóstico. 

Cuando lo recibí sentí alivio, pero también mucha rabia. A pesar de las comodidades de mi vida, no la he pasado bien. No es fácil tratar de navegar un mundo que no está hecho para ti, y que se llena de rechazo y malos comentarios de los demás cuando sencillamente tu cabeza está “cableada” diferente. Pero estoy aprendiendo que la rabia es una emoción válida y justa, en especial cuando por el sesgo y el machismo no obtuve mi diagnóstico cuando era niña. 

El acceso a un diagnóstico: en Colombia es casi imposible pagar un psicólogo 

Lina es una profesora de 29 años cuyo trabajo es enamorar a los niños de la lectura, es consultora literaria independiente en sus ratos libres y fue diagnosticada con TEA a los 28. Lina no imaginó que fuera autista, normalmente no es algo a considerar, en parte por el estereotipo, aunque nos preguntamos por qué no nos sentimos igual a los demás. Cuando Lina consiguió su trabajo actual, el miedo de volver a fallar en otro trabajo la llevó a consultar una especialista. 

Sus anteriores empleadores, dice ella, la consideraban disruptiva en la dinámica laboral. Sentía que se relacionaba diferente, algo visto como una afrenta. Esa “naturalidad” de las relaciones en el trabajo no se nos da porque vemos el mundo diferente. En el caso de Lina, ella pasaba por “Grosera, antipática, gritona, mandona”. Otra cuestión era su tono de voz. A Lina y a mí nos pasa igual: a veces no sabemos modularlo.

Su historia empieza en su infancia, la cual recuerda con emoción. Lina dice que fue una niña feliz que recibió mucho amor. Su madre era joven y nunca la obligó a hacer algo que no quisiera: dar abrazos, mirar a los ojos, o algo que le causara una pataleta. Aún así, recuerda la confusión y tristeza que sintió cuando, a los nueve años, no pudo explicarles a sus amigos por qué para ella no tenía sentido jugar a casarse y ser novios: eran niños y los niños no se casan. 

Una de las cosas que el mundo debe saber sobre nosotros los autistas es que tenemos intereses especiales e hiperfijaciones, algunos fijos y otros por épocas. La universidad fue la mejor etapa de Lina, pues entró a estudiar una carrera sobre su hiperfijación por los libros, pero también fue un momento muy complejo. La ansiedad y no poder con ella misma llevaron a Lina a pedir ayuda por primera vez. Fue a la decanatura y su grito de auxilio fue ahogado. La psicóloga llamó a la mamá de Lina y le dijo que necesitaba atención severa porque estaba teniendo episodios de ansiedad. Le recomendó un psicólogo que cobraba 180,000 pesos la consulta, hace 10 años. Su familia, que ya pagaba a crédito su carrera, no podía pagarlo. 

Lina recuerda este suceso con mucha tristeza y dolor, pues sintió que la universidad la abandonó y no le importó si ella tenía pensamientos intrusivos sobre seguir viviendo o morirse. Terminó la universidad sin apoyo psicológico, algo que influyó directamente en su diagnóstico tardío. Luego de hacer una maestría en el exterior, volver a Colombia y conseguir un trabajo con excelentes condiciones, Lina pudo obtener un diagnóstico que mejoró su vida totalmente. 

Pero, además, Lina puede entender mejor a sus estudiantes. “Yo creo que el mundo en el que viven mis estudiantes hoy es un mundo muy diferente al que yo viví”. En él, dice ella, “Las niñas no teníamos autismo. En el mundo en el que ellos viven hoy en día el autismo y la neurodivergencia no es una condena a la infelicidad”. 

Mujeres autistas y abuso sexual

Alexandra es licenciada en Filología y tiene una maestría en enseñanza de lenguas, su hiperfijación es el lenguaje. En 2021 “Tenía una vida y la rompí toda”. Se fue a Francia a hacer una maestría en lingüística, un posgrado que culminará en Alemania en el segundo año. 

Siempre supo que había algo ‘raro con ella’ por la forma en que se relacionaba con la gente. Era “Como si la vida fuera un programa de televisión o una película y todo el mundo tuviera el libreto y yo no. (...) ¿Por qué saben cómo actuar o qué decir? A veces yo simplemente actuaba como creía que tenía que actuar y la respuesta no era la que yo estaba esperando”. 

Cuando pequeña cumplía el rol de la niña ‘bien portada’ y callada, además le iba muy bien en el colegio. Su hiperfijación eran las palabras: las buscaba en un diccionario y las aplicaba en un léxico muy amplio para su edad. Fue víctima de bullying en donde estudió y no entendía por qué. Pero como tenía buenas notas y sobresalía como estudiante, los adultos lo ignoraron. 

Así llegó a la universidad, e hizo de las palabras una carrera, además, se involucró en procesos de educación popular. Alexandra se interesó por la neurodivergencia por diferentes razones, una de ellas era la docencia. Comprendía muy bien a sus estudiantes, algunos neurodivergentes, contrario a sus compañeros de trabajo y profesores que hoy siguen sin comprender la neurodiversidad y la necesidad de aplicarla en los procesos de aprendizaje.  Para seguir entendiendo a sus estudiantes empezó un curso sobre el espectro autista. A medida que aprendía, sospechaba sobre si era autista o no. No podía ser posible que lo fuera. 

Aún cuando su psicóloga tenía dudas sobre el autismo de Alexandra, la escuchó y le hicieron pruebas con una neuropsicóloga que la evaluó en cuatro sesiones. Su psicóloga la remitió a otra profesional con quién empezaron un proceso de autoreconomiento y comprensión sobre su historia de vida. 

Algo que ha impactado a Alexandra es descubrir que “Las mujeres autistas somos mucho más propensas a sufrir abuso sexual”. De hecho, estudios han encontrado que niñas y mujeres en el espectro autista son tres veces más propensas a ser un objetivo de abusadores sexuales. Tratando en terapia dos eventos de abuso sexual, Alexandra se dio cuenta que el autismo y la dificultad para comprender las claves sociales tendrían que ver con su historia de abuso sexual. Esto, sumado a que nosotros nos tomamos todo de forma muy literal. “Me pregunto mucho por qué no vi muchas cosas”. Hay algunas que ha identificado, pero hay otras que  “Definitivamente no vi y aún hoy, cuando me lo muestras, sigo preguntándome dónde está el problema”. 

Si a ser mujeres le sumamos la vulnerabilidad de quienes estamos en el espectro por cómo comprendemos el mundo y nos relacionamos, debería ser una señal de alarma para que la medicina y la psicología se interesen por investigar el autismo en mujeres y superar ese sesgo de género que nos ha hecho pensar que éramos malas personas, o que estábamos locas. 

“La idea que tenemos del espectro autista, la que hemos construido socialmente, está viciada por el machismo, la organización social, la división sexual del trabajo y una cantidad de cosas”. Para ella, se debe hablar del autismo escuchando a científicos autistas porque es una deuda que se tiene con las personas con discapacidad. “Es hora de escuchar a las mujeres autistas”. 

El calvario hacia el diagnóstico 

Charlotte llegó a sus 30 sin imaginarse que podía ser autista. Su historia incluye abuso emocional y negligencia médica. Nunca sospechó sobre el autismo, aunque llevaba un proceso terapéutico de muchos años por una relación abusiva emocionalmente. En un ataque de pánico hizo una regresión su colegio, donde le hacían bullying. Ahí supo que algo no andaba bien. Acudió a su psicóloga, quién luego de algunas evaluaciones confirmó el autismo de Charlotte. 

“Cuando me lo dijo fue muy liberador porque toda la vida he sido la rara, la perezosa, la que no se concentra, la que le va mal en el colegio y la universidad, que todo el mundo ve potencial, pero no un desarrollo”. 

Para llegar a su diagnóstico, Charlotte pasó por situaciones muy dolorosas. Ya no quiso vivir más, un deseo que tenemos muchas personas autistas al lidiar con tantas batallas y pensamientos intrusivos. Su proceso ha tenido especialistas de su EPS que incluso le dijeron que era “Un plato roto. La “solución” que le daban muchos especialistas era hospitalizarla o medicarla. Medidas que cambiaban según rotaban sus especialistas. Una vez una psiquiatra no entendió por qué le habían enviado un medicamento y la hospitalizó para averiguar.

Además del bullying en el colegio y la dificultad para relacionarse con los demás, las relaciones amorosas parecen algo vedado para ella. “Antes del diagnóstico (...) era la ‘loca’ o la ‘rara’. Yo no soy alguien que esté todo el tiempo encima de alguien, pero después del abuso emocional me he vuelto más estable en ese sentido y es algo que estoy trabajando en terapia”. 

Hoy en día, Charlotte reconoce que “Una cosa es ver las red flags y otra es entenderlas”. Para ella, las razones por las que no fue diagnosticada a tiempo tienen que ver con la precariedad del sistema de salud, la ignorancia y los prejuicios sobre el autismo cuando era niña, así como elementos que enmascaró, como el contacto visual que aplica a la fuerza, no porque quiera. 

Al mismo tiempo que trabaja en terapia sobre su diagnóstico y sobre las secuelas del matoneo y el abuso emocional, se dedica a diferentes actividades para ganarse la vida. Charlotte tiene una inclinación por las artes, es cantante, actriz y además escribe. Ya ha conseguido papeles en comerciales publicitarios, y dicta clases de canto y de inglés. 

¿Y ahora qué?

Esto no termina con un papel que dice que somos autistas. Este es un camino de autoconocimiento, de perdonarnos y buscar nuevamente nuestro lugar en el mundo. Debido a los estereotipos y el estigma sobre el espectro autista, el acceso a una vida digna es diferente para nosotras. Aunque en muchas partes del mundo existen acomodaciones o ajustes razonables para personas en el espectro en sus trabajos, imaginarse eso en Colombia es fantasía. La triste realidad es que entre una persona neurotípica y una autista, un empleador escogería a la neurotípica. 

Escribir este texto es una apuesta un tanto arriesgada para mí. Muchos me han dicho, si antes era difícil que me contrataran y mantenerme en un trabajo, con esta exposición mucho peor…Pero alguien tiene que hablar y concientizar al mundo sobre el espectro y las afectaciones que tiene el diagnóstico tardío sobre las mujeres. Nosotras hacemos un llamado al sistema de salud (médicos, especialistas, psicólogos) para que no sean desestimadas nuestras experiencias. También exigimos que empresas y empleadores se eduquen al respecto y no nos discriminen en procesos de selección y entornos laborales. Y por último, pedimos a los medios de comunicación que, si van a hablar de autismo, consulten a personas en el espectro. Que seamos nosotros los que llevamos la lucha.

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