Enfermar en un mundo que no se detiene. Pedir permisos en el trabajo con temor a represalias. Compensar horas en las que el dolor no te permite trabajar. A esto se enfrentan quienes tienen un diagnóstico de endometriosis. Y como la actitud no lo es todo, hoy celebran que la Corte haya dado un paso para proteger sus derechos laborales.
Punzadas que salen del útero. Rayos que se expanden desde allí por todo el cuerpo. Electricidad que no controla ni el tramadol.
Inflamación que palpita debajo de la piel como si la carne fuera a estallar.
Púas en el útero que se entierran en otros órganos con el movimiento, y dificultan caminar o sentarse.
Un dolor de columna que parece que se fuera a partir en dos, una apendicitis que se repite, contracciones de parto pero más agudas.
A eso se parece el dolor de la endometriosis. Así lo viven quienes sufren esta enfermedad.
Ana, Luz Marina, Giselle y María Gabriela opinan que es difícil poner este dolor en palabras, porque cede o muta, pero nunca se va: la endometriosis es una enfermedad crónica. Además, puede venir con síntomas gastrointestinales o fatiga crónica. Por esta y otras razones la Corte Constitucional declaró a finales de octubre, en una sentencia, que esta es una condición incapacitante para las mujeres, transmasculinidades y personas no binarias con capacidad de gestar, por lo que deben gozar de estabilidad laboral reforzada, un derecho que protege a les trabajadores por razones de salud.
Este pronunciamiento complementa la Ley 2338 de 2023, conocida como Ley de Endometriosis, sancionada en octubre, cuya implementación no ha comenzado.
A pesar del avance lento, personas con este diagnóstico celebran que hoy su condición sea reconocida en el debate público y estar protegidas por la jurisprudencia y la normativa colombianas. En MANIFIESTA cuatro mujeres nos contaron cómo viven con endometriosis y sus síntomas mientras lidian con una vida laboral que no entiende esta enfermedad: ese momento en que intentaron explicarle a su jefe o compañero de trabajo que en una escala del 1 al 10 su dolor era 20, y lo único que escucharon fue “tómate una pastilla”.
Una sentencia que refleja la realidad de la endometriosis
Denis Pérez trabajaba para Altillos Temporales, una empresa que tercerizaba servicios de educación. En su segundo año allí se sometió a un tratamiento contra el cáncer de ovario. Su diagnóstico: “endometriosis y tumor ovárico de comportamiento incierto”. Le programaron cirugías el 16 y 17 de enero para retirar el tumor y tratar la endometriosis. El 5 pidió permiso en su trabajo, pero el 13 un directivo le informó que le terminarían el contrato porque “la densidad de servicios había disminuido”. Ahí comenzó la lucha de Denis.
En marzo presentó una tutela por violación a varios derechos: trabajo, salud, mínimo vital, estabilidad en el empleo, entre otros. La defensa de la empresa fue que el diagnóstico de Denis no era concluyente para evidenciar un cáncer o una enfermedad grave que no le permitiera trabajar. Aunque dos jueces le dieron la razón al empleador, la Corte falló a favor de Denis y todas las mujeres y personas menstruantes que sufren de endometriosis.
Esta enfermedad consiste en el crecimiento de células endometriales benignas fuera del útero (el endometrio es el tejido que recubre este órgano mes a mes para que se implante un embrión; cuando no ocurre, se expulsa en la menstruación), sobre órganos como el colon, los intestinos o la vejiga. “Se hacen parchecitos de piel de útero que sangran cada vez que tienes la menstruación pero la sangre no sale por la vagina, sino que irrita por dentro”, explica la ginecóloga Laura Gil, cofundadora del Grupo Médico por el Derecho a Decidir.
Según la OMS, 10 por ciento de la población femenina en edad reproductiva en el mundo padece endometriosis. Esta tiene distintos grados que responden al nivel de profundidad que alcanza el tejido endometrial. Si es superficial, es grado 1. Si llega a la parte interna de los órganos o se forman quistes, es grado 4. No siempre el grado y el dolor son directamente proporcionales, aclara Gil.
El fallo de la Corte resuelve que la endometriosis afecta la capacidad de trabajar, es una enfermedad grave y obliga a buscar ayuda médica para controlar los síntomas. Por esto, quienes la padecen deben gozar de estabilidad laboral reforzada, un derecho que aplica a todo tipo de contrato. Según otra sentencia, quienes viven con una circunstancia de salud que les impide o dificulta trabajar, no podrán ser despedides por ese motivo y su despido, por cualquier otra causa, tendrá que ser autorizado por el Ministerio de Trabajo.
El precedente del caso de Denis es clave en el contexto de una enfermedad cuyas manifestaciones se suelen interpretar como normales, fáciles de tratar o, en el peor de los casos, como una exageración.
María Gabriela Vargas fue diagnosticada con endometriosis infiltrativa grado 4 con compromiso intestinal. En el último año ha pasado dos veces por un quirófano para que le extirpen las lesiones de ese tejido que crece sin control, duele e inflama. La cirugía por laparoscopia es un tratamiento que ayuda al manejo pero no cura la enfermedad.
“Tenía lesiones de endometriosis en el intestino, en el recto, al parecer tenía en el colon”, cuenta esta politóloga de 26 años. “Era muy urgente operar porque esas lesiones eran muy peligrosas, podían acabar en un colapso del recto”. Esta, su segunda cirugía, duró cinco horas y se la hicieron hace mes y medio, tras descubrir que la primera había quedado incompleta. “Estoy retomando la vida después de un mes de incapacidad”.
Jefe, estoy invadida de endometriosis
Ana Goez tiene 31 años y es cocreadora de la colectiva paisa Hiedras. Aunque su diagnóstico llegó a los 21, desde su primera menstruación atravesó los túneles del dolor. Dice que su metabolismo luego de la menarquia cambió para siempre. La primera idea de los médicos, cuando consultó desesperada a los 20 años, era que sufría de colon irritable. “Llegó un punto de mi vida en que no comía casi nada: sopa, pasta, atún, y no mejoraba”, recuerda Ana. “En una depresión muy fuerte, muy frustrada, muy triste, fui donde un ginecobstetra”. Él le dijo que sus síntomas parecían de endometriosis.
Le hicieron una laparoscopia. “Lo que encontraron era que los focos de sangre se me pegaban del intestino grueso y el intestino delgado”. Ana cuenta que su diagnóstico es de grado 1, pero que su dolor a veces no cede ni con tramadol. Luego de esa primera exploración y confirmar la sospecha, a Ana la operaron y le mandaron pastillas anticonceptivas para que no menstrúe. “Uno espera que esa sea la solución, pero nunca es la solución”. Diez años después, sigue teniendo crisis y dice que luego de aplicarse la vacuna contra el covid le empeoró la enfermedad.
Cuenta que ha tenido que hacer el duelo y reconciliarse una y otra vez con la idea de que no hay cura. Y de que es una enfermedad que debe costear.
“En un trabajo que tenía hace mucho tiempo tenía un jefe re machista. Al man le molestaba todo. Yo trabajaba con una marca de toallas y tampones, y al man le molestaba que una tuviera el paquete de toallas encima del escritorio”, recuerda Ana.
Los días de muchos cólicos, ella llevaba una bolsa para agua caliente a la oficina. Se desabotonaba el pantalón para ponérsela sobre el vientre y el jefe le preguntaba por qué hacía eso: “Tómate una pastilla”, le pedía. “Afortunadamente ya no trabajo en oficina. Si miro hacia atrás, trabajar en oficina con esta enfermedad es tortuoso. Ninguna mujer con endometriosis o enfermedades del útero debería trabajar en una oficina”, reflexiona Ana.
Trabajo, luego pago el tratamiento, luego existo
Giselle Márquez experimentó los primeros síntomas en 2008, tenía 25 años. Trabajaba en ventas y debía estar de pie mucho tiempo. A los 27, en la oficina de otra empresa, vivió la peor experiencia por cuenta de la endometriosis durante una menstruación. “Del mismo dolor que aguanté, me desmayé. Y adivina: todos dijeron ‘ah, es que está de aborto’”.
Esta psicóloga sincelejana, radicada en Medellín, recuerda que ese también fue el prejuicio de los médicos que la atendieron, aunque ella insistía en que no se trataba de un embarazo. Fue un ginecólogo quien sugirió que podían ser miomas o endometriosis. “Hace quince años esta enfermedad no tenía la repercusión que tiene ahora”, dice. Giselle ha tenido tres cirugías para tratar la endometriosis, en 2008, 2014 y 2020.
Por eso María Gabriela se siente afortunada de trabajar remoto un 90 por ciento del tiempo. Puede prepararse un té, ponerse la bolsa de agua o recostarse si lo necesita. “Esta enfermedad suele relacionarse con algo que se llama fatiga crónica. No son mentiras: no es un mito sentir que el cuerpo está fundido”, agrega.
Ana siente lo mismo. “Llego al fin de semana desmayada, sin ganas de nada. Y digo, ¿por qué?”, cuenta. “Este cansancio es puro cansancio de intentar llevar una vida normal, como si no tuviera esta enfermedad. Es de fingir que no tengo esta enfermedad, cuando sí la tengo. Muchas veces siento que me quemo para poder cumplir”, añade.
María Gabriela y Ana coinciden en que su estrategia es compensar tiempo de trabajo en las noches cuando no logran avanzar en el día. Malabares necesarios porque necesitan el ingreso mensual, con la particularidad de que una parte la destinan al tratamiento de la endometriosis. O, más bien, a aquellas consultas, exámenes, procedimientos, tratamientos alternativos que la EPS no cubre o demora en cubrir.
“Es una enfermedad muy costosa: tengo terapias, me pongo sueros, tengo psiquiatra, psicólogo, tengo mi ginecóloga, los exámenes, la alimentación. Son muchos frentes a los que tienes que pararle bolas. Y son muchos frentes que cuestan plata. No es una opción dejar de trabajar”, concluye María Gabriela.
Una lucha que empieza a resonar
Frente al estigma de la enfermedad, los servicios limitados en el sistema de salud y su alto costo por fuera de este, las mujeres y personas con capacidad de gestar diagnosticadas celebran que hoy exista una ley y un precedente jurisprudencial para protegerlas.
Luz Marina Araque vive con el diagnóstico hace 17 años, y hace 12 fundó la Asociación Colombiana de Endometriosis y Fertilidad (ASOCOEN). Hace seis empezó a pensarse la Ley 2338 de 2023. “Empecé a revisar que en el sistema de salud no había protocolos para el diagnóstico de la endometriosis, no había protocolos para el tratamiento, no había registro nacional de pacientes: pues había que hacer un trabajo de políticas públicas”, relata.
Para 2017 no había referentes en Latinoamérica, solo un documento preliminar en Argentina. Este, compartido por activistas de Mendoza, fue la base del proyecto de ley con el que Luz Marina tocó puertas en el Congreso. “Me encontré con un Congreso completamente patriarcal donde minimizaban por completo nuestras experiencias menstruales”. Se chocó con frases como: “¿Para qué una ley para una enfermedad que solo sufren las mujeres?” o “La endometriosis no es para tanto. Ser mujer duele”.
Aunque en ese momento no veía chance, Luz Marina siguió con el lobby de su proyecto hasta que conoció al ex representante a la Cámara Mauricio Toro en 2021. Él se interesó de inmediato y radicó la iniciativa. Tras dos años de debate, un nuevo Congreso y el rechazo de algunos sectores antiderechos frente al lenguaje inclusivo, el proyecto fue aprobado y el presidente sancionó la ley en octubre. El gobierno tiene un año para su implementación.
“El 90 por ciento de lo que incluimos en el documento, quedó. Pero nos quitaron el lenguaje inclusivo, y no quedó el tema de enfermedad ‘incapacitante’, sino enfermedad crónica, progresiva y debilitante”, explica Luz Marina. Por esta razón considera que el pronunciamiento de la Corte es fundamental. La sentencia se concentra en ambos vacíos de la ley. Por un lado, establece que la endometriosis afecta a “mujeres, hombres trans y algunas personas no binarias”. Por otro, la define como una enfermedad incapacitante.
En sus 12 años en ASOCOEN, Luz Marina ha asesorado a más de 35.000 mujeres que han sufrido violencias en sus lugares de trabajo. “Muchas de nuestras afiliadas han perdido sus trabajos porque tienen endometriosis o han vivido discriminación porque en el proceso de entrevista les dicen ‘ah, tienes endometriosis, no te puedo contratar’. De frente”.
Para Luz Marina, la Sentencia T-448 visibiliza la violencia de género y la vulneración de los derechos laborales de quienes viven con la enfermedad. “Se abre la puerta, por un lado, para revisar cada caso y que las pacientes se sientan protegidas a nivel laboral, que no sientan que van a perder su trabajo por una enfermedad que no escogieron”.
“La endometriosis me ha atravesado toda la vida”
A Giselle le diagnosticaron cáncer de ovario este año. A través de una tutela, le exigió a su EPS que la ubicara en una casa de paso con personas que están atravesando lo mismo. Hoy, a sus 41 años, vive en una institución en Medellín, rodeada y sostenida por otres pacientes de cáncer, dedicada al cuidado de su salud física y mental.
La posible correlación entre la endometriosis y el cáncer de ovario se estudió recientemente en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Aunque esta investigación no ha sido publicada, su autora, la oncóloga Ainhoa Madariaga, dijo a medios que el riesgo de cáncer de ovario puede aumentar tres veces en pacientes diagnosticadas con endometriosis. “No es para crear alarma para nada porque el riesgo sigue siendo bajo”, agregó.
Al respecto, Laura Gil explica que el riesgo aumenta para un tipo de cáncer que es muy raro y puede aparecer antes de los 60 años. Sin embargo, aclara que es infrecuente: “La gran mayoría de mujeres con endometriosis no van a desarrollar cáncer”.
El autocuidado es político
“En el mundo laboral uno es reemplazable. Desafortunadamente yo fui de esas personas que se obsesionó mucho con el trabajo, por ser reconocida por mi jefe. Pero a la final eres una empleada más”, reflexiona Giselle sentada en la cama de su habitación.
María Gabriela llevaba poco tiempo en su empleo actual cuando le hicieron la primera cirugía. “Regresé muy pronto al trabajo también por miedo. Llevaba muy pocos meses, no quería causar mala impresión”. Pero para su segundo procedimiento el tiempo de licencia era innegociable: todo un mes de cuidado. Aunque tuvo que manejar la culpa de ausentarse, asegura que después de dos cirugías en un mismo año, la prioridad es su cuerpo.
Para Ana el problema es que como sociedad aún no comprendemos la dimensión de las enfermedades crónicas. “La enfermedad está bien socialmente mientras sea eventual. Está bien que tú te enfermes. Pero cuando tú te enfermas casi todas las semanas, te empieza a dar pena”, dice y agrega que si bien es un problema que tiene consecuencias reales en el entorno laboral, a veces también se manifiesta en las relaciones.
“Yo no aguanto igual que todo el mundo. En general: situaciones de estrés, mucho trabajo, una fiesta muy larga. Mi cuerpo no aguanta. Yo siento que mi cuerpo casi siempre está debilitado”, dice a sus 31 años, contundente, curada de la vergüenza que antes le producía esa condición. Ahora se encarga de que todes a su alrededor conozcan su diagnóstico y le alegra que se abra una puerta para conversarlo en el trabajo.
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