Luz Marina Araque acababa de cumplir 17 años cuando empezó a sentir cólicos muy fuertes cada vez que menstruaba. El dolor era tan agudo que no podía pararse de la cama, sentía un calambre intenso, sentía náuseas, vomitaba y ardía en fiebre. Al principio pensó que era normal. «A nosotras nos dicen que es normal sentir dolor: nuestras madres, nuestras abuelas, que eso hace parte de ser mujer, de menstruar».
Pero la situación se volvió insoportable. Luz Marina se rehusaba a sentir un alambre de púas alrededor de su vientre varios días de todos los meses, punzando y desgarrando cada vez que se movía mientras sangraba. Eso no podía ser normal. Habló con sus padres: «Me llevaron a una ginecóloga y di con una persona experta» A Luz Marina le diagnosticaron endometriosis apenas salió del colegio.
La endometriosis es una enfermedad propia de nuestro sistema reproductivo. El endometrio, el tejido que cobre el útero normalmente se expulsa como menstruación si no hay fecundación. «Ese sangrado sale normalmente por la vagina, pero en el cuerpo de una mujer con endometriosis, la sangre no sale. Es decir, alcanza a salir del útero, pero se implanta en otros órganos». comenta Leandro Rodríguez, ginecólogo argentino.
Los síntomas más comunes asociados con la endometriosis son los calambres y el dolor excesivo durante la menstruación – que afecta al 75 por ciento de las pacientes–. Asimismo, el 71 por ciento de las mujeres afectadas presentan problemas en su vida sexual debido al dolor durante las relaciones. Finalmente, la infertilidad es uno de los síntomas presentes entre el 50 y el 71 por ciento de las mujeres con endometriosis.
Estos síntomas, sin embargo, representan un obstáculo importante en el diagnóstico de la enfermedad, pues fácilmente se encuentran en otras patologías como la enfermedad pélvica inflamatoria, el síndrome de intestino irritable, la cistitis intersticial, ovario poliquístico, entre otras. «La endometriosis puede ser la última enfermedad en el radar luego de descartar muchas otras. En ese proceso, las mujeres pueden durar años buscando respuestas», explica la médica colombiana Sandra Vanegas.
De acuerdo con el Instituto Dexeus de Barcelona y el Ministerio de Sanidad de España, el diagnóstico de endometriosis puede tardar, en promedio, entre siete y ocho años desde el inicio de los síntomas. Luz Marina contó con la suerte de tener los medios económicos para costear una ginecóloga que estaba muy enterada sobre la endometriosis. Priorizó descartar en ella primero esta enfermedad y acertó. Eso hizo que Luz Marina fuera de los contados casos que se detectan a tiempo.
De hecho, la situación de la mayoría de mujeres en Colombia corresponde a un diagnóstico tardío. Otra razón principal que alarga el tiempo para un diagnóstico es que hasta hace unos años el procedimiento más acertado para detectar la enfermedad, la laparoscopia diagnóstica, no estaba cubierta por las EPS como parte del Plan Obligatorio de Salud (POS). Esto hacía que a las pacientes, en muchas ocasiones, les negaran la solicitud para el procedimiento y les tocara pagarlo por su cuenta. Aunque esa situación cambió en 2013, con la inclusión de la laparoscopia exploratoria en el POS y en 2015 con la adición de la liberación de adherencias en ovarios y trompas de Falopio (aunque no por laparoscopia), las mujeres siguen sin recibir un diagnóstico temprano de esta enfermedad.
Porque es que no basta con incluir algunos procedimientos diagnósticos en el POS para tratar debidamente la endometriosis. Según varias mujeres con las que hablamos en MANIFIESTA, muchxs de las y los ginecólogos en Colombia no cuentan con protocolos de atención para endometriosis y no prestan la suficiente atención a las pacientes cuando ellas acuden en busca de ayuda. «Fui a varios ginecólogos y muchos me decían que tomara Ibuprofeno o un analgésico, fue muy difícil conseguir un especialista que le pusiera atención a la endometriosis», cuenta por ejemplo Yolanda*, de Cartagena de Indias.
Entender que su caso era la excepción y que la dificultad en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en Colombia era la regla, llevó a Luz Marina, administradora de empresas y paciente de endometriosis, a crear la Asociación Colombiana de Endometriosis (ASOCOEN) en 2011. Entre las iniciativas que ha impulsado para informar sobre la enfermedad, ASOCOEN lleva años buscando implementar una ley de endometriosis que reconozca la enfermedad como crónica y que obligue a las EPS a cubrir los procedimientos de diagnóstico y los tratamientos.
«Llevamos tres años presentando el proyecto de ley a distintos senadores y nada. Sin embargo, este año, un representante a la Cámara nos dijo que sí». Se trata de Mauricio Toro, de la Alianza Verde. «Decidí apoyar este proyecto de ley porque definitivamente le sale más caro económica y socialmente al Estado no atender a tiempo a estas mujeres. Tengo dos familiares que sufrieron endometriosis y las diagnosticaron hasta que salieron del país. Nunca las escucharon y los dolores son terribles. Es un problema de salud pública» cuenta Mauricio. «Los que han dicho que no, no conocen la enfermedad», concluye Luz Marina.
El objetivo de la ley es que la Endometriosis en Colombia sea detectada a tiempo y que deje de normalizarse bajo la premisa de que ser mujer es sinónimo de sentir dolor. «Nosotras queremos que se creen los protocolos para que se diagnostique de manera oportuna y que haya cobertura en los procedimientos, pues tenemos afiliadas que han tenido que acudir a acciones de tutela para que las atiendan».
Las endoguerreras se juntan para ser escuchadas
Se estima que el 10 % de las mujeres del mundo en edad fértil padecen endometriosis. Esta cifra se puede elevar entre el 30 % y 50 % en pacientes que presentan infertilidad o dolor pélvico. Esas mujeres, alrededor del mundo, empezaron a juntarse, a compartir información y a crear símbolos para su resistencia. Así como el derecho al aborto tiene un pañuelo verde y las feministas nos identificamos con ese color y el morado, las endoguerreras, como se hacen llamar las mujeres que luchan con la endometriosis todos los días de sus vidas, tienen un pañuelo amarillo.
Luz Marina sabía que si una de cada diez mujeres en el mundo padecía de endometriosis, en América Latina había muchas mujeres sufriendo lo mismo que las tres millones de mujeres diagnosticadas en Colombia –De acuerdo con ASOCOEN– e imaginaba que en los demás países las mujeres también estaban juntándose a través de esa red amarilla que nació con las endoguerreras.
Así, desde hace seis años empezó a tejer lazos con las presidentas y voceras de asociaciones de Endometriosis en países como Argentina, Chile, Panamá, Perú y otros lugares de la región. Con el tiempo crearon un grupo de WhatsApp para informar sobre los avances jurídicos en sus países, con la idea de que sirvieran de antecedentes para los lugares que aún no cuentan con proyectos de ley para la enfermedad.
Entonces, ese problema que en un principio parecía personal, aislado, un episodio privado de la menstruación de cada mujer, se convirtió en un problema social cuando estas mujeres encontraron puntos en común en la región: la normalización del dolor menstrual, la poca información con la que incluso los médicos y médicas cuentan sobre la endometriosis, el subregistro evidente de la cantidad de mujeres diagnosticadas en cada país y sobre todo, la escasa o nula cobertura de los sistemas de salud del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
De esta manera nació un entretejido de asociaciones nacionales y las alianzas regionales se trazaron un objetivo en común: poner a la endometriosis en la agenda pública para que los gobiernos asuman esta enfermedad crónica y sin cura como un problema político, y así poder brindarle soluciones a sus ciudadanas.
¡Qué también sea ley en Colombia!
Uno de los puntos en los que coinciden los proyectos de ley más avanzados de la región, los de Panamá, Chile y Argentina, es en la cobertura de los costos de la endometriosis por parte de los sistemas de salud, pues esta enfermedad es cara.
En el artículo de investigación ‘La carga de la endometriosis: costos y calidad de vida de las mujeres con endometriosis’, lxs autorxs encuentran que el costo promedio anual por mujer con endometriosis en 10 países distintos fue de 9.575 euros. Es decir, aproximadamente 41 millones de pesos colombianos anuales. Más del doble de los costos sanitarios de una mujer sin endometriosis –3.133 euros o un poco más de 13 millones de pesos colombianos–. «Los costos de la atención médica se debieron principalmente a la cirugía (29%), las pruebas de control (19%) y la hospitalización (18%) y las visitas al médico (16%)», concluye la investigación.
La metodología anterior tomó como base 10 países de renta alta, lo que evidencia la gravedad de la situación de las mujeres latinoamericanas, ya que los países de la región son de renta media y baja. Lo anterior puede significar un aumento en los costos para las mujeres latinoamericanas, cuya situación laboral se está viendo especialmente afectada por la pandemia de covid-19.
ASOCOEN y el partido político Polo Democrático intentaron presentar dos veces un Proyecto de Acuerdo en el Consejo de Bogotá para implementar una política distrital sobre endometriosis, pero se hundió dos veces. Sin embargo, Luz Marina afirma que este año –antes del 20 de julio– el panorama regional le hace pensar que esta vez hay una oportunidad única.
Este mapa muestra cómo va la lucha por leyes en la región que reconozcan la endometriosis.
Aunque MANIFIESTA no pudo acceder al proyecto de ley que aspiran presentar en Colombia, ASOCOEN afirma que está basado en la ley más avanzada en la región, la de Panamá, que solo espera la firma de Nito Cortizo, su presidente. Este proyecto busca crear «dentro de nuestro Sistema de Salud un Programa Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico, Control y Tratamiento de la Endometriosis destinado a garantizar la asistencia médica integral por parte del Estado panameño a las mujeres que sufren esta enfermedad y reducir el alto impacto económico que representa su diagnóstico (…)».
Marcela Valdéz, presidenta y fundadora de la Asociación de Endometriosis de Panamá (AENPA) explicó la necesidad de sancionar lo antes posible el proyecto de ley No 440: «Actualmente en Panamá no hay estadísticas, ni prevalencia (…) En la Asociación somos apenas 107 socias con certificación, pero sabemos que ese número no representa la cantidad de pacientes que hay en el país».
En Argentina la marea amarilla de las endoguerreas parecía andar por buen camino, pero al mirar con lupa, hubo más obstáculos que atajos. Elizabeth Amarillo, presidenta de la organización Pacientes Argentinas con Endometriosis (PAE) cuenta el martirio que es vivir con esta enfermedad sin una ley que respalde y exija los derechos para mujeres como ella: «Me diagnosticaron a los 40 y desde los 20 estaba buscando una respuesta», asegura.
«La ley nacional todavía no se aprueba, lo que está marchando es una ley en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Sin embargo, esta ley solo cubre a una provincia y no satisface las necesidades que nosotras tenemos». Elizabeth se refiere a que la propuesta de ley que presentaron las mujeres de distintas asociaciones para Buenos Aires fue muy distinta a la que sancionaron.
El proyecto de ley original incluía en el artículo seis la obligatoriedad de una cobertura integral y completa por parte del Instituto de obra Médico Asistencial de la Provincia de Buenos Aires (IOMA), en el diagnóstico, tratamientos y terapias de apoyo.
En la ley sancionada por el gobierno de la ciudad se habla de elaborar una guía de diagnóstico y tratamiento, de la implementación de recopilación de datos estadísticos para perfilar la enfermedad en la ciudad, de una campaña de difusión sobre Endometriosis y del abordaje de la misma con enfoque de género, pero nada sobre la cobertura integral, pues anularon el artículo seis de la ley propuesta.
Por su parte, la ley nacional ya fue aprobada por los y las diputadas del país, pero no ha sido debatida en Senado debido a la pandemia y al cambio de agenda política. «Nos hemos reunido con varios senadores, saben de la necesidad que tenemos, pero nos dicen que en este momento no pueden hablar de debatir nada que no trate la pandemia de covid-19», protesta Elizabeth. Esta ley sí incluye la cobertura, como afirma el ginecólogo argentino Leandro Rodríguez: «Se ha presentado un proyecto de ley para concientizar a la gente sobre la enfermedad, el acercamiento de la información a la población e instar a los sistemas médicos para ponerlo en el PMO (Programa Médico Obligatorio)».
En Chile el panorama es muy parecido al de Argentina. Marcela Araya, presidenta de la Fundación Chilena de Endometriosis (FUCHEN), afirma que en ese país cerca del 10 por ciento de las mujeres padecen esta enfermedad.
La ley nacional, que ya pasó primera instancia en la Cámara de diputados y que espera ser aprobada en la cámara de Senadores, busca «que instruya al Ministerio de Salud, para incorporar métodos de detección de Endometriosis en el paquete de prestaciones de Atención Primaria a la Salud y generar condiciones para su tratamiento oportuno en el sistema público de salud».
Marcela sabe más que nadie la necesidad que tienen las mujeres chilenas de una ley nacional para esta enfermedad. «Llevo 20 años con endometriosis y mi caso es el más complicado a nivel nacional«. La enfermedad en Marcela ya hizo infiltración en los nervios pélvicos: el pudendo y las raíces sacras, lo que hace que el dolor sea insoportable. La han operado 14 veces debido a los órganos que han comprometido las adherencias de endometriosis. «Solo hasta el 2015 recibí el diagnóstico y pasé por 15 médicos que me decían que no tenía nada, que estaba estresada».
En Chile solo hay 20 médicas y médicos enfocados en tratar Endometriosis, de acuerdo con FUCHEN. Siguen siendo muy pocxs para la cantidad de mujeres con esa enfermedad en el país, aunque no existen datos oficiales. En Colombia, según ASOCOEN, solo 18 ginecólogas y ginecólogos están capacitadxs en tratar la enfermedad. Es decir, un ginecólogo o ginecóloga por cada 166.666 mujeres diagnosticadas.
No obstante, no existe ninguna especialidad en Endometriosis. Las mujeres de las asociaciones forman alianzas con lxs profesionales que le dedican el tiempo necesario a la paciente, que la remiten a todos los exámenes diagnósticos para detectar endometriosis y que miran cuál es el tratamiento más adecuado para ella. Así los cuentan y forman su propia base de datos.
Como mencionamos en el reportaje sobre Colombia, la manera que encontramos en MANIFIESTA para contar lxs ginecólogxs mejor preparados para atender la enfermedad fue a través del Sistema Nacional de Información de la Educación, que registra 69 ginecólogxs especializados en laparoscopia. Es decir, especializados en el examen que más ha servido para detectar la endometriosis. Esta información no está disponible de manera oficial en todos los países.
En la región, países como Perú, República Dominicana y Costa Rica están estudiando propuestas de proyectos de ley para pasar a sus respectivos congresos, pero las presidentas de las asociaciones de endometriosis de esos países no creen que este año sea posible avanzar más allá de eso. que en países como Venezuela y Ecuador no se hable todavía de la necesidad de una ley y que, como en todo el continente, sean las mujeres y pacientes las que le exijan a gritos a los gobiernos que las están dejando solas con su enfermedad, sin una salida.
Leandro explica que la aprobación de leyes, no solo en Argentina sino en la región, puede salvar y mejorar vidas: «Hoy se está viendo la importancia de un diagnóstico temprano en las adolescentes. El abordaje con estas pacientes tempranas se ha relacionado con mejores resultados en los tratamientos». Leandro asegura que es una enfermedad que puede llegar a ser muy cara en algunas partes y por eso «es importante una ley que asegure el acceso a tratamiento de las pacientes».
Carolina Meza, que se especializa en laporoscopia, concuerda con él: «Las pacientes con endometriosis se merecen una ley. No se merece un tratamiento de años con un acetaminofén y permitir que el dolor se vuelva crónico».
Aunque algunas fuentes de información afirman que no es una enfermedad mortal, Carolina sentencia: «No las mata de inmediato, pero poco a poco les va matando sus relaciones interpersonales porque no pueden tener relaciones sexuales normales. Va matando sus relaciones profesionales porque no pueden trabajar (…) Entonces, una ley que le permita a una paciente un diagnóstico precoz y un tratamiento precoz obviamente va a colaborar en el bienestar las mujeres que tienen esta enfermedad».
Ante el problema de salud para millones de mujeres en América Latina que representa la falta de atención a la Endometriosis, nos unimos en el clamor de estas mujeres para pedirles a los gobiernos ¡Que también sea ley!
Recuerda que no estás sola, te dejamos este mapa con tu país y el contacto de al menos una asociación de endometriosis en la que puedes encontrar apoyo de otras mujeres e incluso ginecólogxs asociadxs.
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